Actueel beleidsplan

Stichting MinE heeft als doel het stimuleren van (genetisch) onderzoek naar neurodegeneratieve en zeldzame ziektes.

Zij heeft zich ten doel gesteld om fondsen te werven voor de uitvoering van project MinE. Daarnaast zal zij fondsen werven bij grote bedrijven en instellingen door hun aan te spreken op hun corporate social responsibility beleid en wil zij haar boodschap internationaal uit dragen door het eerste wereldwijd gedragen onderzoeksproject te realiseren waaraan alle leden van de ALS communities, dus wetenschappers, patiënt organisaties, lobby clubs en patiënten, kunnen deelnemen.

Het voorlopige tijdpad en activiteitenkalender ziet er als volgt uit:

1. Fondsenwerving ism stichtingen in o.a. USA, UK, Australië, Brazilië, Spanje, Italië, België, Frankrijk, Portugal, Zwitserland, Zweden, Noorwegen en Canada.
2. Samenwerking zoeken met ‘big pharma’ en onderzoeksinstellingen opdat hun onderzoekers zich kunnen aansluiten met hun genetische data.
3. Zoveel mogelijk landen aansluiten die full genomen financieren dan wel genoom data verstrekken om de dataset mee te verrijken.
4. Het beschikbaar stellen en ontsluiten van de data van Project MinE voor ALS- en ander onderzoek, volgens FAIR data principes.

Voor 2024 zijn er geen materiële wijzigingen ten opzichte van 2023.